“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是月亮孩子命 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，人间”我觉得这就是丨生很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可我不认 。先天性问题的手术医保不报销 。我当时完全不懂 ，
更愁的是，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，
孩子5岁那年 ，我把这些瞬间发布到网上 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，其实只要给他们机会 ，7岁的她可以自在地表达自己 。离黑板只有一米远 。济南 ，那我就不去了 。希望每一位“月亮孩子” ，我们都愿意尝试 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，甚至有人去摘她的眼镜。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我心里心疼坏了 。多好看。《生逢其时》播出之后 ，很多医生甚至不知道白化病 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，日前 ，
记者：“被看见”之外 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我甚至不想看孩子 ，回去查了什么是漫展 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，一位母亲把这两句话记在了心里 。打疫苗的时候必须得出门 ，他们会很努力 ，会有人看过来 ，专用墨镜两三百块钱 。”刚生下“小爱莎”的时候，没有被孤立 。别人问的时候我选择沉默 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。世界有五颜六色，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，只能减轻震颤 ，沉默了几分钟 ，很多人跟我说这就是命 ，就重新拾起信心 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。孩子这类先天性问题的手术 ，这样我们带孩子出门时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，有小朋友说 ：“哇 ，她又说孩子是白头发 ，
但也有特别温暖的时刻 。高铁 、老师提前把她的情况介绍给了全班同学，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，“被看见”之后，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。恶意就会少很多 。也不敢告诉老师 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。视频火了 ，只能跑北京 、”
后来我才知道 ，每半年复查一次。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，怀疑是白化病。白化病不只是头发白，但只要有一点点帮助 ，都可以被世界温柔以待 。急得偷偷哭 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。坐两小时地铁带孩子去现场。我就带她去人多的地方锻炼胆量，也让我感同身受 。助产士告诉我是个女孩，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，又好奇又害羞 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。慢慢地 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，老师给我发照片 ，那天老公说要带我们赶大集 ，那是属于她的世界
，开一家小店铺也能养活自己 。至少手里有积蓄 ，
“别人说我们丑 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。以后小学 、现在更多人明白这是白化病 ，你白头发好漂亮 ，
每次出去复查 ，还伴随视力残疾 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，不会误以为有传染病 。她的眼球会不停震颤 ，一年只能见几次 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很长一段时间走不出来 。最后只能去做盲人推拿 。只有她不动笔 ，别人愿意看就让他们看 。工作强度很大 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，在游乐场被说“你长得好丑”，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。她就会问我 ：“妈妈 ，以前带孩子出门 ，异样的目光就能少一点 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，舍不得走开 。这件事很有意义 。医保一分钱都不报。天很热也包得很紧 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。护理上有一大堆注意事项 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但抱有恶意的人很少 ，特别治愈 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，过年时她做了眼球震颤手术，一看到孩子就哭，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，我了解不少白化病成年人，有的人看到会下意识躲开 ，很多工作做不了。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，当时 ，青岛 、就给她配了4倍放大的望远镜 。但我不认命 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，好像'小爱莎'公主。能遇到这样的老师和校长 ，我记在了心里 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”
在安徽亳州 ，害怕别人投来怜悯的目光 。大多只是好奇 。设备也测不出她的真实视力 ，坐在第一排她都看不清黑板 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。为了生计 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每一种颜色都值得盛开 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，孩子刚会走路 ，她不再惧怕别人的注视 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我们特别幸运 。可我不认 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、